Es autoinmune (o sea, el propio cuerpo ataca células sanas). Y no tiene más efectos en la vida diaria que la cuestión estética. El famoso nacional es Charly García y en el mundo (ya no está más), Michael Jackson. Y una nota a una profesional del ámbito local (nacida en el interior y residente en Posadas) y que la padece hace décadas da pistas sobre cómo sobrellevarla. En especial, cuando se es mujer y coqueta
Era famoso por sus shows y su carisma. Y muchos pensaban que ese bigote bicolor era parte de su puesta en escena. Pero no. Carlos Alberto García Moreno (o sea, Charly García) padecía la tristeza y el abandono de su madre. Aunque él fuera pequeño, ella se mandaba sus viajes por Europa y él quedaba triste solo y abandonado. Y esa fue la manifestación. Manchas en la piel y pigmentación diferente de los pelos. Sus bigotes eran una muestra.
Y no solo Charly. A escala global, Michael Jackson se hizo famoso por sus muchas operaciones de piel y lograr uniformidad hacia el blanco.
Por el Día Mundial del Vitiligo que se conmemora el 25 de junio de 2023, el Hospital Escuela de Agudo (HEA) “Dr. Ramón Madariaga” visibiliza la patología e informa a la población sobre la misma, para resaltar que es una enfermedad autoinmune, que no se contagia y que es posible controlarla, en muchos casos, si se detecta a tiempo. Afecta a 2% de la población mundial. Existe una predisposición genética y familiar, se considera como una posible causa a las situaciones estresantes psíquicas o físicas. Destacan la importancia de la consulta temprana ante la aparición de manchas claras en la piel, es decir áreas sin pigmento. En la atención del vitíligo, trabajan en detener la progresión de la enfermedad y en la restauración de la piel.
Gladis Arenhardt es del interior de Misiones y vive en Posadas hace muchos años. Está casada y con hijas. Este es su testimonio:
“Yo era profesora de educación preescolar y cuando estaba terminando las últimas materias de la carrera de bibliotecología y documentación, pedí en la escuela en la cual estaba trabajando organizar una biblioteca infantil. Sería la primera biblioteca infantil en Posadas. En esa época las escuelas primarias tenían bibliotecas y era increíble el uso que le daban los alumnos. Entre los días de mi trabajo, aparece un chico que no era de Misiones, que estaba estudiando una carrera muy particular acá en Misiones y tuvo un inconveniente, tuvo que hacer una probation. Y al ser una persona tan inteligente el juez dijo: ‘No, a este muchacho no lo puedo poner tras las rejas, lo voy a mandar a hacer un trabajo en una institución’. Él me mira a los ojos y me dice “¿qué tenes sobre los ojos? A ver, mirame. Vos tenés vitíligo, Gladis”.
Y yo me quedo estupefacta: ¿qué decís?
Y él: “Tenés un principio de vitiligo.
Me miró sobre los párpados. Y yo le digo ¿qué es eso? El vitiligo es una enfermedad autoinmune. Decime ¿vos estás atravesando un problema, una crisis? Y yo le digo que sí; que mi mamá tuvo su primer accidente cardiovascular y tengo mucha tristeza porque de por sí mi mamá siempre fue muy enfermiza y siempre sufrí por ella y él me dijo: ‘Gladis, urgente te vas a ver a una dermatóloga’ y bueno y ahí comenzó la enfermedad a pasos agigantados. Eso aproximadamente fue a fines de los años 90″.
En este contexto, la Responsable del Servicio de Dermatología, del mencionado Centro Asistencial el HEA, doctora Gabriela González Campos, explicó qué es y cómo aparece el vitiligo. “Hay varias teorías al respecto, la más usada es la que presume a la enfermedad como autoinmune, considera que la células de defensas de la persona se activan atacando a las que producen color en la piel, esas zonas quedan sin defensa natural frente al sol, por lo que están más propensas a quemaduras solares”. A ello agregó que existe una predisposición genética y familiar, se considera como causa a las situaciones estresantes psíquicas o físicas. Se puede detectar a cualquier edad”.
Con maquillaje de calidad y bien hecho, Gladis demuestra que el vitiligo puede pasar desapercibido en algunas zonas. También usa ropas poco escotadas y con mangas, así cubre sus brazos y cuello.
Continuando con el tema de las causas, la médica precisó que cada vez más se está asociando al vitiligo la enfermedad tiroidea autoinmune de hashimoto y otras patologías autoinmunes.
Y Gladis continuó. “Y bueno, por supuesto para mí fue un shock y lo primero que hice cuando volví a mi casa en el espejo retrovisor del auto me miré. Miré mis párpados y sí, era el descubrimiento de esa mancha blanca, que evidentemente, por las vueltas de la vida, no me di cuenta. Quizás porque era muy joven, con criar hijos chicos, trabajar, un montón de cosas, atender el hogar, varios quehaceres más y no observé esa mancha sobre mis ojos. Bueno, dejo pasar un tiempo y ahí comienza mi peregrinar por los dermatólogos que hay en Posadas. Yo creo que me los recorrí todos”.
Sobrevivir al vitiligo
¿Cómo fue la experiencia, Gladis?
En general bastante buena, bastante buena.
¿Te curaron?
No, me curaron para nada, incluso me fui a hacer un tratamiento al Hospital Italiano.
¿Eso en Buenos Aires?
El Hospital Italiano en Buenos Aires, que me costó fortuna en estos momentos, el equivalente de una camioneta 0 kilómetro.
¿Cómo se llamaba el tratamiento?
El tratamiento se llamaba PUVA, porque era mediante rayos ultravioleta. Ahí viene UVA. Es muy interesante porque venía de Colombia a atenderse al Italiano, una mujer morena, fue una de las mujeres más lindas que vi en mi vida y ella estaba muy manchada. Claro, en la negra queda la piel muy manchada. Y esa chica, al cuarto mes de hacerse PUVA, ya comenzó a pigmentar nuevamente. Y a los ocho o nueve meses, ella estaba prácticamente con toda la pigmentación con cuerpo precisa. En cambio, yo volví de ese hospital con una bacteria y cuatro veces más manchada”.
Volviendo a la profesional González Campos, esta remarcó que es una “enfermedad que se estigmatiza, es una carga para la persona, no duele, no pica, no da síntomas, pero se ve, por lo que, en algunos casos, generan incomodidad al estar afectada la imagen corporal”.
También, la médica dermatóloga recomendó a la población cuándo es necesario concurrir al médico, al resaltar la importancia de la detección temprana del vitíligo. “Hay que consultar tempranamente ante una mancha clara en la piel, frecuentemente puede aparecer en la cara, en lo pliegues y extremos corporales, lugares de traumatismos repetidos”.
Y Gladis agregó datos y vivencias.
“¿Cómo ha sido tu experiencia luego de ese mal tratamiento en Buenos Aires?”
“Y bastante angustiante porque uno dice, uff Argentina, vamos a reconocer que la medicina acá en el país es de privilegio y yo lo pondría en un podio todo el tiempo. Y volví muy defraudada, muy enojada conmigo, muy enojada con la medicina, muy enojada con los médicos. Por más que la gente te dice, ‘ay, acepta las manchas, sos hermosa, camina bien, paráte, bla-bla’, y esas cosas. Para mí el vitiligo siempre fue una mochila pesada dentro de mi ser. ¿Por qué? Porque yo siento picazón. Tengo que estar medicada porque los picazones son tan fuertes que me llego a sacar pedazos de piel. Evidentemente mi piel es muy sensible. Al ser hija de anglosajones, tengo una piel muy delicada, delicadísima. Y con un aliciente que es el vitiligo, más delicada queda todavía, extremadamente delicada.
¿Cómo está hoy la evolución de la enfermedad?
Y bueno prácticamente ya tengo casi todo el cuerpo”.
-¿Avanzó?
-Avanzó al 100% o el 10.000% Me quedan detalles en algunos lugares en el cuerpo que aún sigo con mi hermosa piel original porque tenía una piel muy linda porque mi papá era muy negro, era alemán pero era de piel oscura entonces mi mamá era blanca impoluta hubo esa mezcla que salió una piel perfecta. Un chocolate, digamos, un bronceado. Un chocolate con ojos claros y esa piel la tuve que dejar y eso para mí es un gran dolor porque siempre fue mi orgullo y mi alegría esa piel hermosa, ese color de piel tan precioso de mi cuerpo. Yo siempre decía que yo era una nena bendecida, una hija bendecida, porque llamaba mucho la atención y eso a mí me ponía muy, muy contenta, muy feliz.
Y el vitiligo a mí me trae tristeza y a veces me duele cuando me dicen, ‘¡ay, tenés que estar contenta, tenés que estar agradecida, tenés vida, tenés esto, tenés aquello!’ Pero todos portamos una mochila. Unas más pesadas que otras. Y otros no. Pero para mí el vitiligo es una mochilita.
–¿Qué más se puede agregar?
-Que por ejemplo, yo soy muy coqueta, me encantan los vestidos, amo los vestidos abiertos y aún me quedan manchas, entonces yo no puedo usar vestidos abiertos, por lo general es pleno verano, con 40 grados de temperatura y la sensación térmica de 43 tengo que usar un vestido de mangas tres cuartos, porque porque aún en los brazos hay que taparse, yo me tapo.
Tengo un recuerdo muy gracioso. Hace poco tuve que aprender natación y estuve en la pileta…
Entro con la malla y cuatro señoras me dicen ‘ ‘¿qué te pasó? Seguramente hiciste tallarines en la olla a presión y reventó la olla’. Y yo respondo sin entender ‘¿por qué?’ Eran cuatro abuelitas -y digo para ser feliz, hagan aquagym con los abuelitos-. Me reí mucho. Entonces, ellas me reiteran la pregunta: ‘¿qué te pasó? ¿Te quemaste con agua, con fideos hervidos con agua caliente?’ Y yo les digo, No, es vitiligo. ‘¿Y qué es el vitiligo?’ Me preguntan las cuatro abuelitas. Bueno y ahí les explico. Ay me tenían tanta lástima. Pero eso duró tres minutos porque después ya nos moríamos de risa ppr sus anécdotas. Era muy fabuloso ese tiempo con ellas en la natación. Bueno, afortunadamente con las ropas, eso se arregla. Trato de usar vestidos largos o pantalones, muchos pantalones, pero me muero de calor. Y eso, no sé si los médicos van a coincidir conmigo”, admite.
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“Tengo mucho frío en invierno y mucho calor en verano y para mí es la ausencia de la piel, es lo más probable que los médicos ahora me van a decir que lo mío es psicológico. Es como que está la piel más sensible y recibe el impacto exterior más fuerte. Por supuesto, protector solar invierno y verano. Muy alto, 70, 80. Lo más alto que hay. Y detesto el protector solar, pero es imprescindible. Es imprescindible y hay que hacerlo”
En cuanto a las medidas terapéuticas la doctora González Campos, afirmó: “aconsejamos a nuestros pacientes usar protector solar, evitar los traumatismos repetidos y en el primer escalón del tratamiento, buscamos detener la progresión de la enfermedad, investigamos los desencadenantes físicos y psíquicos, también contamos con medicamentos, con cremas con corticoides, distintas medidas terapéuticas, que implican hasta injertos de piel (Michael Jackson)”.
Tras describir la primera etapa del tratamiento, en la que buscan detener la progresión de la patología, en la segunda etapa afirmó que en este caso tratan de restaurar la repigmentación con tratamientos de fototerapia, que no son lo mismo que camas solares. “Todavía los pronósticos no son concretos. Muchas veces, se revierte la condición y otras no. En algunas zonas como la cara se tiene un alto índice de repigmentación, siendo los extremos corporales muchos más difíciles”.
Finalmente, remarcó la importancia del apoyo psicoterapéutico para asumir este proceso en los casos en que se vean afectados por la patología.
